انچه باید در مورد کودکان سرطانی بدانیم

سرطان

 2-2-1تعریف سرطان 

سرطان[1] زمانی ایجاد می شود که سلول های قسمتی از بدن شروع به رشد غیر قابل کنترل کنند . اگرچه سرطان ها انواع مختلفی دارند، اما همه آن ها زمانی ایجاد می شوند که سلول های غیر طبیعی خارج از کنترل، شروع به رشد می کنند. سلول های سرطانی بیشتر از سلول های طبیعی عمر کرده و تکثیر می شوند (مهرور،1393).

2-2-2 سرطان در کودکان

سرطان کودکان به مواردی از سرطان ها اطلاق می شود که در کودکان زیر 15 سال تشخیص داده می شود (میرزایی و یزدی و نویدی،2010) . اگر میزان مرگ ومیر بیماری های دوران کودکی (خصوصا بیماری های عفونی) در کشورهای صنعتی و در حال توسعه کاهش یافته، اما شمار کودکان با تشخیص سرطان افزایش یافته است (چیری ولا[2]،2009).

در اروپا و آمریکا، این بیماری علت اصلی مرگ و میر در کودکان 5 الی 14 سال گزارش شده است و شیوع آن در این گروه سنی تقریبا 129 در یک میلیون نفر می باشد (ویلسون[3]،2008). مطالعات نشان می دهد طی چند دهه ی گذشته میزان بروز سرطان در کودکان افزایش کمی داشته است و سالانه در دنیا 160 هزار مورد جدید ابتلا به سرطان و 90 هزار مورد مرگ بر اثر سرطان در کودکان کمتر از 15 سال ثبت می شود، اما متاسفانه در کشور ما از شیوع و بروز سرطان اطلاعات کاملی در دست نیست (اکبری،1393). سرطان های دوران کودکی در دو گروه سنی بروز بیشتری دارند، یک دوره در اوایل کودکی و یک دوره نیز در زمان نوجوانی. درسال های اوایل زندگی تومورهای جنینی مانند نوروبلاستوم[4]، تومور نفروبلاستوم[5]، رتینوبلاستوم[6]، رابدومیوسارکوم[7]، مدولوبلاستوم شایع ترین تومورها هستند. در محدوده سنی2  الی 5 سالگی علاوه بر تومورهای جنینی، در مجموع لوسمی حاد، لنفوم های غیر هوچکین[8] و گلیوم بیشترین بروز را دارند (جفرودی،2009).

امروزه با پیشرفت علم پزشکی و تکنولوژی مربوط به آن، به تدریج بیماری سرطان در کودکان و نوجوانان از یک بیماری حاد و کشنده، به یک بیماری مزمن تبدیل شده و میزان بقاء افزایش یافته است (فرهمند،2010). در حال حاضر بیشتر از 50 درصد از کودکانی که از سرطان رنج می برند حدود 5 سال یا بیشتر زنده می مانند و به مرحله بزرگسالی می رسند (چااو[9]،2003). علی رغم افزایش میزان بقاء، سرطان شرایط تهدید کننده ی زندگی را  فراهم می کند و تغییرات اساسی را در کودک و خانواده به وجود می آورد (ایزر،2005). علاوه بر این عوارض جانبی منفی ناشی از خود بیماری و درمان های آن، پیامدهای منفی طولانی مدتی را در پی دارد، طوری که حتی بعد از پایان درمان نیز عملکرد عاطفی و روانی کودک متاثر می شود (استم[10]،2006). عدم کنترل این عوارض، سبب تشدید اثرات منفی بر زندگی این بیماران شده و ممکن است هر نوع مزیت افزایش بقاء را به دلیل افزایش هزینه عوارض جانبی خنثی کند (آقابراری،2007).

زندگی کودک بیمار، در نتیجه درد ناشی از خود بیماری و روش های درمان تهاجمی و همچنین کاهش انرژی جهت لذت بردن از فعالیت های معمول روزانه، به خطر می افتد (وادورووا[11]،2004). شیوه های درمان باعث می شوند که کودک مدام خسته و بیمار باشد. این کودکان هم چنین مستعد عفونت هستند و به طور مستمر در بیمارستان بستری می شوند که منجر به جدا شدن کودک از خانواده و اجتماع می شود (پک[12]،2010) .درمان های سرطان توأم با عوارض است که به طور کوتاه مدت یا طولانی مدت زندگی فرد را به خطر می اندازد (ضیغمی محمودی،2008). هدف از درمان هایی که امروزه برای کودکان سرطانی استفاده می شود، نه تنها افزایش میزان بقاء بلکه هم چنین افزایش کیفیت زندگی این کودکان می باشد (کیریتسی[13]،2009).

 2-2-3نیازهای والدین کودکان مبتلا به سرطان

بروز بیماری سرطان اکثرا در خانواده شرایط نامساعدی را برای اعضای خانواده به وجود آورده و کارکرد و عملکرد خانواده در ابعاد مختلف را با مشکل رو به رو می سازد و در تمام لحظات دوره بیماری می تواند خانواده را متاثر کند به طوری که آثار این گونه بیماری ها بیشتر از این که به درون فرد محدود باشد شبکه کلی ارتباط ها و پیوستگی های اطراف بیمار را تهدید می کند (چناپارچی،1391). مک دانیل، هپورت، دوهرتی(1993)، در مورد این وضعیت می گویند بایستی از یک سو روی تندرستی فرد و از سویی دیگر بر سطح کارکرد کلی خانواده تمرکز کرد. از این رو پزشک با تشخیص بیماری سرطان تنها به کشف یک حالت ارگانیک دست نزده است. وقتی فردی را با اعلام وضعیتی مبتلا به سرطان معرفی می کند از وضع جسمانی او فراتر می رود و در واقع بیماری سرطان به طور هم زمان در چندین سطح سیستمی (زیستی-روانی-اجتماعی-خانوادگی)رخ می دهد (کارلسون،1384). بروز ناگهانی بیماری سرطان حوزه های مختلف حیات اجتماعی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد و اثر تخریبی آن در خانواده و محیط کار حس می شود. قواعد و نقش های خاص هر یک از این محیط های ذکر شده بهم می ریزد و این را نشان می دهد که وضعیت بیماری سرطان باید در جای جای زندگی اجتماعی مورد مطالعه قرار گیرد (آدام،1385). به اعتقاد لارسن (1998) مراقبین خانگی بیمار، بیماران پنهانی هستند که با فشار روانی –اجتماعی در خانواده سطح عملکرد سلامتی آن ها و دیگر اعضاء در معرض مخاطره قرار می گیرد. با برداشت محتاطانه از اعتقاد لارسن شاید بتوان خانواده بیمار مبتلا به سرطان را بیمار پنهانی دانست که می توان آن ها را در فشار ناشی از بیماری با بیمار مبتلا به سرطان سهیم دانست (ذوالعدل،1386). دیدگاه حاضر به بیماری سرطان، سرطان شناسی روانی – اجتماعی (سایکوسوشال آنکولوژی[14]) است. دیدگاهی که اعتقاد دارد موضوعات روانی-اجتماعی آنکولوژی فقط به بیماران اختصاص ندارد بلکه خانواده بیمار و گروه درگیر با بیمار هم مدنظر هستند. مضاف بر این سرطان از جمله بیماری هایی است که نیازمند کار گروهی و تخصص های بین رشته ای است و هرگز در قالب یک رشته یا یک فرد نتیجه بخش نخواهد بود و با توجه به شیوع روزافزون و کاهش سن ابتلای آن و مهم تر از همه پیامدهای آن بر سلامت (فرد،خانواده و جامعه) پژوهشگران و محققان را باید برآن دارد که به بررسی بیماری سرطان در ابعاد روانی- اجتماعی و در سطوح فردی، خانوادگی و اجتماعی بپردازند (چناپارچی،1391).

واکنش همه والدین در مقابل بیماری فرزندشان یکسان نیست، ولی به طور کلی می توان پذیرفت که قریب به اتفاق والدین این گونه کودکان در مقابل بیماری فرزندشان به نحوی واکنش نامطلوب از خود بروز می دهند که نوع و میزان این عکس العمل ها با توجه به جنبه های شخصیتی آن ها، زمان بروز واکنش و … با یکدیگر متفاوت می باشد، لذا تمام والدین احتیاج به نوعی کمک دارند تا بتوانند ابتدا  به طور کامل مشکلات شان را با افراد متخصص درمیان گذارند و این مهم جز با آگاهی و اطلاع دقیق و مستدل از مسائل و مشکلات والدین دارای فرزند مبتلا به سرطان و بررسی وضعیت روان شناختی والدین میسر نمی گردد (خنجری،1391).

سرطان یک چالش بزرگ روحی و روانشناختی برای والدین کودکان مبتلا به سرطان است.والدین کودکان مبتلا به سرطان دچار سطوح بالایی از تنش های روانی – فیزیکی شده و سلامت روان آن ها دچار اختلال میگردد. وقتی سلامت روان والدین اسیب ببیند، آن ها برای روبرو شدن و درک کردن و پذیرفتن اطلاعات مربوط به خودشان و شناخت موقعیت فعلی خویش به طوری که بتواند دست به انتخاب های با معنا و آگاهانه بزند، دچار مشکل می شوند و با بازسازی افکار منفی، تصمیماتی غیرمنطقی و نادرست می گیرند (راستان،1391).

[1] Cancer

[2]  Chirivella

[3]  Wilson

[4] Neuroblastoma

[5] Nephroblast

[6] Retionablastoma

[7] Rhabdomyosarcoma(RMS)

[8] Non-Hodgkin Lymphoma

[9]  Chao

[10] Stam

[11] Vadurova

[12] Pek

[13]  Kyritsi

[14] Psychosocial Oncology